– Antall barn med senskader har økt

PROBLEMATISK: – Etikken rundt de aller mest umodne barna er veldig vanskelig, sier Hans Jørgen Stensvold, overlege ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet. Foto: Tomm W. Christiansen/VG

Medisinske og tekniske fremskritt gir stadig flere ekstremt premature barn muligheten til overlevelse. Men er det etisk forsvarlig å redde dem?

– Det er etisk vanskelig. Det er ingenting vi har diskutert så mye de siste årene som ekstremt premature barn og potensielle senskader, sier Trond Markestad, tidligere barnelege på Haukeland sykehus, professor i pediatri ved UiB og referanseperson for Folkehelseinstituttets rapport «Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn». 

FLERE OVERLEVER: Overlevelsen er økende fra 57 prosent ved fødsel etter 23 uker til rundt 90 prosent eller høyere ved fødsel etter 26 uker de siste fire år i Norge. Illustrasjonsgraf: Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Her i landet behandles rutinemessig barn født svangerskapsuke 23, etter visse kriterier. For de mest umodne barna, kan veien til overlevelse være smertefull.

– All intensivbehandling kan være smertefull, det er vi veldig vare på. Små premature viser smerte for eksempel vet at pulsen stiger og ved sammentrekninger av armer og bein, forklarer Hans Jørgen Stensvold, overlege på nyfødtavdelingen på Rikshospitalet. 

Les også: Fødte tvillinger i uke 23: – Jesper var halvannet år første gang jeg hørte stemmen hans
 
Ifølge Medisinsk fødselsregister, fødes drøyt 3000 barn prematurt i Norge årlig. Når fødsler skjer før uke 28 i svangerskapet, regnes barna som ekstremt premature. 

EKSTREMT PREMATURE: – Selv om det ikke har skjedd store endringer i overlevelse for hele gruppen av ekstremt premature barn siden begynnelsen av 2000-tallet, har vi sett bedring i overlevelse hos de mest umodne barna som innlegges nyfødtavdeling over de siste 10 årene, sier Hans Jørgen Stensvold, overlege ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet. Illustrasjonsgraf: Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

– Det fødes drøyt 200 ekstremt premature barn per år. I uke 23 er det årlig rundt 20 levendefødte barn på landsbasis, sier Hans Jørgen Stensvold.

Les også: Samlet 46 utrolige fødselshistorier

Til deg som medlem:
Vis alle tilbudene

«Behandlingsbyrden» 

– Ekstremt premature krever massiv medisinsk innsats for å ha mulighet til å overleve, sier overlege Janicke Syltern, overlege ved Barn og nyfødt-intensiven ved St. Olavs hospital.

Ifølge Syltern er det vanlig internasjonalt å snakke om en gråsone fra svangerskapsuke 23 til 25. I noen land, som i Sverige, har denne sonen gått ned til svangerskapsuke 22.

Hun presiserer at de ekstremt premature barna må gjennom flere måneder med intensivbehandling før man vet om de vil overleve. 

– Vi gjør vårt beste for å lindre smerter og ubehag, og det er mye bedre enn det var for noen tiår siden, da man hevdet at premature ikke kunne føle smerte. 

– Det er ikke til å komme fra at blodprøvetagning, innlegging av medisinsk utstyr og operasjoner er ubehagelig og til dels smertefullt. Dette kaller vi «behandlingsbyrden», som er en av grunnene til at mange av oss tenker at man skal ha et bevisst forhold til hva som totalt sett er best for de mest umodne barna. Hvis det er lite håp og store byrder, hva er da best?

Les også: – Fødsel er litt tabu

Fare for hjerneskade

De ekstremt premature barna kan trenge oppfølging i mange år etter at de er skrevet ut fra sykehusene. 

– Jo lenger ned vi presser grensene for når det er medisinsk forsvarlig å redde de premature barna, desto flere barn og familier må lide for at noen skal dra nytte av den økende overlevelsesraten, sier Syltern til VG Familieklubben.

De yngste barna har minst sjanse for overlevelse, de trenger lenger og mer omfattende behandling, og i tillegg er faren for hjerneskade større, forklarer hun.

– Det å få et ekstremt prematurt barn kan være en ekstra belastning for familiene. Og etter at de er ferdig behandlet på sykehusene, opplever foreldre ulik grad av forståelse og kunnskap om sine barns behov. Noen kan måtte kjempe for at barna skal få den oppfølgingen de behøver for å få et best mulig liv.

Les også: Flere føder hjemme

Etikken er «vanskelig»

– Risikoen for senskader øker ikke ved at flere ekstremt premature reddes, men økt overlevelse hos de minste barna har ført til at antallet barn med senskader har økt, sier Hans Jørgen Stensvold. 

Barn født prematurt kan ha behov for ekstra oppfølging og tilrettelegging, for eksempel ved barnehagestart og i skolen. 

– Men de siste internasjonale studiene har vist at cirka halvparten av barn som overlever etter fødsel i uke 23 får mild eller ingen funksjonsnedsettelse i ettertid. For barn født etter 26 ukers svangerskap er alvorlige senskader sjelden, presiserer Stensvold.

Selv om mange premature får utfordringer senere i livet, er prognosen ikke dårlig sammenlignet med andre pasientgrupper som får intensivbehandling, hevder overlegen. 

– Etikken rundt de aller mest umodne barna er veldig vanskelig. Ressurser fra samfunnet etter at de er ferdigbehandlet på sykehus, er viktig for å kunne optimalisere potensialet til hvert enkelt barn.

Les også: Forbereder seg til fødsel med mental trening

Fagmiljøet diskuterer

Ola Didrik Saugstad, forsker og professor i pediatri, har vært en pådriver for at norske sykehus skal redde premature barn så tidlig som det er medisinsk forsvarlig. 

– Mange steder i verden diskuterer man ikke slike grenser. Jeg var nylig i Sør-Korea, og da jeg tok dette opp med fødselsleger der, skjønte de ikke problemstillingen. De vurderer hvert barn individuelt og behandler det de kan, sier Saugstad.

Det finnes ingen garantier for at senskader ikke opptrer. Også Saugstad understreker at oppfølging av de premature barna etter at de er ferdigbehandlet på sentralsykehuset, er viktig.

– Jeg opplever å bli oppringt av fortvilte foreldre som bor i kommuner som ikke tar ansvar for å følge opp barna. Da kan jeg føle meg medansvarlig. Hvis vi først skal behandle ekstremt premature barn, som jeg har gått inn for, må både barna og foreldrene deres få den hjelp og støtte kommunalt de trenger så lenge det er behov.

– Det er en skam hvis familiene ikke får tilstrekkelig hjelp etter at barna er ferdig behandlet hos oss.

Les også: Barn på vei? Slik unngår du søskensjalusi

Lov å ikke redde

Barn som kan overleve med funksjonsnedsettelser, velges ikke alltid bort.

– Men jeg sier til foreldre at det er fullt akseptabelt å velge å ikke gi livreddende behandling til ekstremt premature barn, sier Trond Markestad.

– Og jeg merker meg at det er solskinnshistoriene blant prematurfamiliene som er villige til å stå frem, man hører ikke om de familiene som det ikke går bra med.

Les også: Verdens prematurdag: Derfor er den viktig

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Vis alle tilbudene

Til deg som medlem:

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Du må eller for å se dette tilbudet.

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Maren Wilberg Rostad

Alexander Hagen

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale