Karen (8): Slik er livet med autisme

SØSTRE: Karen (t.v.) har autisme, det ble påvist da hun var fem år gammel. Her leker hun med lillesøster Elen (t.h.) Foto: Mir Foto

2. april markeres verdensdagen for bevissthet rundt autisme. Det er omtrent fire ganger flere gutter enn jenter som får en diagnose i autismespekteret. Karen er en av jentene.

– Jeg liker ikke at noen barn sier at jeg har en sykdom. Det er ikke sant. Jeg er helt lik som de andre. Selv om jeg har autisme er jeg et menneske, det er bare sånn. Jeg er ikke dum, og det er dumt at noen synes jeg er teit, sier Karen (8) fra Trondheim.

FAMILIE: Karen sammen med mamma Stine, pappa Rune og lillesøster Elen. Foto: Mir Foto

Hun fikk diagnosen fire måneder før hun fylte seks år. Da hadde foreldrene Stine Hanssen Brattland (35) og Rune Hanssen Brattland (36) visst at det var «noe» siden datteren var halvannet år. Karen var blant annet ekstra lydsensitiv, og hun var redd for andre barn. Hun fremsto rett og slett litt annerledes, uten at de helt kunne sette fingeren på hva det var.

Les også: – Barna er livredde for å bli avslørt

les også
Alt du trenger å vite om atopisk eksem

– Vi møtte en del døve ører og stengte dører. I og med at diagnosekriteriene ofte er utarbeidet på bakgrunn av gutters symptomer, faller gjerne jenter i Karen sin del av spekteret litt utenfor radaren. 

– De utagerer sjelden, og er dermed ikke til fare for andre barn. De kan synes å være lett å glemme, forteller mammaen.

Et nyttig verktøy

Foreldrene søkte tidlig kunnskap og leste seg opp på autisme. Flere og flere brikker falt etter hvert på plass. Da diagnosen omsider forelå etter en utredningsperiode på totalt to år, var det ingen stor overraskelse.

Annonse
Til deg som medlem:
Vis alle tilbudene

Du må eller for å se dette tilbudet.

– Man kan spørre seg hvorfor det var så viktig å få på plass utredning og diagnose, men for oss er det rett og slett verktøy for å kunne forstå Karen og hjelpe henne bedre, sier Rune.

Ikke minst opplever de at det er lettere å kreve nødvendig tilrettelegging når man har en diagnose å vise til.

– Det blir en slags bekreftelse på at det ikke bare er i våre hoder, men at fagfolk har sett det samme som oss, forteller far.

Les også: – Fikk beskjed om at hun ikke kunne få barn – var gravid uken etter

De legger ikke skjul på at de til å begynne med følte at det var liten forståelse å få, og at folk rundt dem faktisk tvilte litt på det de sa.

– Nå som Karen er åtte år er det mer tydelig at hun av og til er annerledes, og dermed er det lettere for folk å forstå og tro på det. I dag opplever vi at de aller fleste er forståelsesfulle og tar hensyn, sier Stine.

Gløgg, morsom og kreativ

Foreldrene beskriver datteren som både gløgg, morsom og kreativ. På skolen følger hun vanlig undervisning og har normal progresjon. Den store fremtidsdrømmen er å bli filmprodusent, og Karen har hodet fullt av ideer.

– Hverdagen kan være tøff på den måten at hun blir mye raskere sliten enn det de fleste andre barn gjør. I perioder har vi droppet lekser helt, fordi en vanlig skolehverdag og skolefritidsordning har slitt henne helt ut. Søvnvansker er vanlig med diagnosen, og det har Karen hatt i rikt monn, forteller mammaen.

les også
Dette bør du ha i reiseapoteket

– Noen ganger har hun behov for at ting blir forklart litt annerledes enn for de fleste andre barn. Ettersom autisme ikke synes, kan det være lett å glemme. Karen er også beskjeden av natur, og ikke særlig kravstor. Dermed må vi passe på litt ekstra at hun får det hun skal ha, legger hun til.

Kan også være positivt

På spørsmål om hva Karen selv tenker, setter hun tydelig ord på hvordan det kan føles å ha en slik diagnose: At livet kan føles vanskelig. At hun hele tiden gråter for ingenting, fordi hun er trøtt og sliten.

– Hele tiden må jeg «fikle» med noe, og klarer liksom ikke å være i ro. Mange sier jeg må slutte med det, men det er så vanskelig. Og så kunne jeg ønske at jeg kunne få nye venner lettere. 

– Men, det er litt bra også å ha autisme, legger hun til.

les også
– Barna er livredde for å bli avslørt 

– Jeg er så flink til å tegne, og det hadde jeg kanskje ikke vært uten diagnosen. Jeg liker å skrive, og nå lager jeg en bok om superhelter. Du skjønner, når jeg synes noe er interessant, så er jeg flink til å konsentrere meg lenge!

Flere gutter enn jenter

Kenneth Larsen er rådgiver ved Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi ved Helse Sør-Øst. Han forteller at det er vanlig å regne med en forekomst på en prosent, og at det er mellom tre og fire gutter for hver jente som får en autismediagnose.

– Dette kan skyldes genetiske forhold, men også at jenter ofte har mindre uttalte symptomer og i større grad kan kompensere for autismevanskene, forklarer han.

Ifølge Larsen indikerer undersøkelser at barn med autisme får diagnosen ved rundt fire til fem års alder, men vi vet også at en del får diagnosen betydelig senere.

– Internasjonal forskning peker i retning av at man kan stille en diagnose hos mange i alderen to til tre år, selv om det vil være stor variasjon her, sier han.

Påvirker hele familien

les også
Hva gjør du når barnet blir syk på ferie?

For mange med autisme er det vanskelig å delta i det sosiale samspillet. Vansker med gjensidighet og det å forstå andres følelser og intensjoner, gjør at sosiale situasjoner ofte vil føles ganske overveldende.

– Personer med autisme har vansker med både verbal og ikke-verbal kommunikasjon. Noen vil aldri tilegne seg talespråk, mens andre igjen vil utvikle et rikt språk, men ha utfordringer med den sosiale bruken av språket, forteller Larsen.

Gjentagelse av de samme bevegelsene eller handlingene over tid kan sees hos mange med autisme. Det kan være å snurre på gjenstander, se på vaskemaskinen, sette ting på rekke i en bestemt rekkefølge og lignende. 

les også
Ny forskning: Foster tar ikke skade av mors svangerskapsdepresjon

– Dette sees oftest hos personer med alvorlig autisme og utviklingshemming. Hos de med mindre alvorlige symptomer kan vi oftere observere en altoppslukende interesse for et tema eller aktivitet, sier rådgiveren.

LESESTUND: Karen forteller at hun kan holde på med samme ting i timesvis. Til venstre for Karen sitter lillesøster Elen. Foto: Mir Foto

Å ha et barn med autisme vil påvirke hverdagen til hele familien. Hvordan og i hvilken utstrekning vil likevel variere stort.

– Det vil avhenge av de individuelle utfordringene hvert barn med autisme har, graden av hjelp, støtte og tilrettelegging som er på plass og andre forhold som er unike for hver familie.

Fakta om autisme:

Autismespekteret omfatter flere ulike diagnoser som er beslektet med hverandre. De vanligste er barneautisme (infantil autisme) og Asperger syndrom.

Det er vanlig å regne med en forekomst på en prosent. Det er flere som får en diagnose nå enn tidligere. 

Kunnskapen om autismespekterforstyrrelser, utbredelsen av kunnskap og tilgjengeligheten til helsetjenester er mye større i dag enn for bare noen tiår siden.

les også
Logg på, du skal få et barn!

Det er mellom tre og fire gutter for hver jente som får en autismediagnose. Dette kan skyldes både genetiske forhold, men også at jenter ofte har mindre uttalte symptomer og i større grad kan kompensere for autismevanskene. 

Felles for de fleste mennesker med diagnoser i autismespekteret er vansker med sosial forståelse og sosial interaksjon, vansker med kommunikasjon og gjensidighet i kommunikasjon, ensartet og gjentagende atferd og særlig begrensede interessefelt eller uvanlig samt spesialiserte interesser og evner. 

Autismediagnosen stilles som regel i spesialisthelsetjenesten, etter en henvisning fra fastlegen. Utredningen innebærer systematiske observasjoner og kartlegging av utviklingstrekk. Det finnes ingen blodprøve eller andre medisinske tester som kan påvise autisme. 

Alvorlighetsgraden og omfanget av symptomene av diagnosen påvirker åpenbart familiene og deres hverdag, men graden kan variere mye mellom familier og variere betydelig over tid i samme familie. 

Kilde: Kenneth Larsen, rådgiver, Regional kompetansetjeneste for autisme,
ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Sør-Øst og Arne Terje
Gulbrandsen, leder, Glenne regionale senter for autisme

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Maren Wilberg Rostad

Stella B. Oskarsdottir Wehrmann

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale