Ikke glem de friske søsknene

Brødrene Heine Mathias og Eskild Emil leker
BLIDE BRØDRE: Eskild Emil og storebror Heine Mathias. Foto: Eva Kylland/VG

Eskild Emil (8) har cerebral parese. Han har også en bror.

Forskning viser at søsken til barn med kroniske diagnoser har noe økt risiko for angst, depresjon og atferdsvansker, og at de har noe mindre positive tanker om seg selv sammenlignet med andre barn. 

Krister Fjermestad er psykologspesialist ved Universitetet i Oslo og deltar i SIBS – Søskenprosjektet, som har en visjon om å forebygge utfordringer gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn.

– Gjennom vår erfaring og forskning har vi sett at søsken har veldig sammensatte følelser. På den ene siden opplever de mye stolthet, glede og kjærlighet. Samtidig opplever mange tristhet, bekymring, sjalusi og usikkerhet, forteller Krister Fjermestad.

PÅ HANDLETUR: Marie og Kjetil Haraldseid har to sønner: Eskild Emil, som har cerebral parese, og Heine Mathias, som ikke har det. Det har sine utfordringer, men det er like viktig at de får tatt vare på begge på en god måte, mener ekteparet. Foto: Eva Kylland

Født med hjertesvikt

I Kristiansand møter vi Marie Haraldseid (44), ektemannen Kjetil (38) og de to guttene deres Heine Mathias (11) og Eskild Emil (8). 

Minstemann ble født med hjertesvikt og lunger som kollapset, og havnet i koma i to uker. Foreldrene fikk vite at han mest sannsynlig ikke kom til å overleve. Den lille gutten kjempet seg tilbake til livet, og etter 16 dager fikk de holde ham i armene for aller første gang.

– Eskild Emil har cerebral parese, cerebrale synsvansker som innebærer at hjernen tolker signalene feil, epilepsi, astma og diverse andre utfordringer. Vi ble fortalt at han kunne bli lam fra livet og ned, men i dag har vi en svært aktiv gutt som løper og springer og er full av liv, sier pappa Kjetil.

Åtteåringen trenger rutiner, og han må følges med på nesten hele tiden. Hjemme kan han være alene i et rom, men er familien ute må de alltid vite hvor han er. Og de må passe på at han ikke løper ut i veien eller stikker av.

Les også: Ikke uvanlig med traumer etter fødselen

Dårlig samvittighet

Foreldrene kjenner ofte på en dårlig samvittighet for at eldstemann ikke får nok oppmerksomhet, og beskriver at energinivået blir oppbrukt når man er «på» hele dagen.

OPPMERKSOMME: Det kan fort bli slik at det blir mindre fokus på de friske søsknene i familier med kronisk syke barn. Derfor er Marie og Kjetil Haraldseid bevisste på å sette av egentid med Heine Mathias med jevne mellomrom. Foto: Eva Kylland

De er bevisste på å dele seg slik at hver av barna av og til får ha en voksen helt for seg selv. Da arrangerer de gjerne spillkveld med guttene i klassen til Heine Mathias.

– Brødrene har utvilsomt masse glede av hverandre, og Eskild Emil elsker når storebror vil leke med ham og finne på ting. Savnet kommer raskt om de er borte fra hverandre.

Flaut av og til

Heine Mathias takler det bra å ha en bror som er annerledes, selv om det også kan oppleves flaut til tider. Foreldrene forsøker å unngå ubehagelige situasjoner så langt det lar seg gjøre, og deler seg ofte når de er i butikken eller ute på andre ærend alle fire. 

– Får han besøk av kompiser hjemme, får Eskild Emil være sammen med dem en stund før de andre får være helt i fred. De fleste kjenner jo til situasjonen og vet hvordan det er, men det er klart at pinlige situasjoner kan oppstå, sier Marie.

SØSKENKJÆRLIGHET: – Brødrene har utvilsomt masse glede av hverandre, og Eskild Emil elsker når storebror vil leke med ham og finne på ting. Savnet kommer raskt om de er borte fra hverandre, sier pappa Kjetil Haraldseid om brødrene. Foto: Eva Kylland

Heine Mathias synes det kan være flaut når broren plutselig skriker, lager lyder eller er sur når de er ute blant andre. Da holder han seg gjerne et stykke bak.

Psykologen: Hver generasjon gjør sin foreldretabbe

På spørsmål om hva som er det vanskeligste og det beste ved å ha en bror som er annerledes enn andre, kommer svaret etter en kort pause:

– Det er vanskelig at noen alltid må følge med på ham og at det ikke alltid er så lett å snakke med ham siden han ofte ikke forstår hva vi sier. 

– Men det er så mye som er fint med ham og det er vanskelig å ta ut én ting, sier Heine Mathias og smiler.

– Han er veldig snill når han ikke er sur. Veldig morsom. Kul. Han er bare veldig bra fordi han er den han er!

Les også: Vesla har lært oss å leve sakte

ÅPEN: Heine Mathias legger ikke skjul på at det av og til kan være vanskelig å ha en bror med cerebral parese, men det er liten tvil om at han er glad i lillebroren sin: – Han er bare veldig bra fordi han er den han er, sier han om Eskild Emil. Foto: Eva Kylland

Ekstra belastning

Mens blandingen av kjærlighet og sjalusi er vanlig i alle søskenforhold, oppstår det ofte en ekstra belastning for søsken i familier med et annerledes barn.  Særlig bekymringer og uro for sykdommen, hvordan bror eller søster med diagnosen har det, og hvordan fremtiden vil bli.

– Mangel på sosial støtte og en opplevelse av isolasjon er også mer vanlig blant søsken til barn med kronisk sykdom. Mange søsken mangler også kunnskap om diagnosen og kan ha misforståelser knyttet til den, noe som kan skape ekstra forvirring, sier psykolog Krister Fjermestad, og legger til:

– Vi har også funnet at skyldfølelse over å være den som er frisk eller «lever et normalt liv», er et tema som ofte bidrar til å komplisere de sammensatte følelsesopplevelsene.

Les også: Slik møter du barn i sorg

Tar ansvar

Borgunn Ytterhus. Foto: Privat
Ifølge Borgunn Ytterhus, professor i helsevitenskap ved NTNU, gir barn og unge med søsken som har funksjonsnedsettelser ofte uttrykk for at de opplever ansvar for å bidra til at søskenet har det bra, og at jevnaldrende ikke er slemme med dem eller erter dem. Det fører gjerne til at de inntar en beskyttende rolle.

– Hvorvidt de kan oppleve skam over sitt funksjonsnedsatte søsken når de oppholder seg blant venner, avhenger nok av egen alder og jevnaldergruppens toleransespenn. Vi vet at barns normative grunnlag utvikles rundt 10-årsalderen, og at det derfra og videre inn i tidlig tenår er vanskelig å skille seg ut på en upopulær måte.

Fjermestad påpeker at søsken etter hvert som de blir eldre ofte får tanker og bekymringer om hva slags involvering de skal ha i brors eller søsters liv når foreldrene blir gamle. Mange søsken opplever også andre barns reaksjoner, både på fritiden og på skolen, som problematisk.

Føler både stolthet og skam

– Mange er bekymret for at søsken med diagnose blir mobbet, og de tar ofte stort ansvar for å forhindre og stoppe dette. Flere forteller at det kan være utfordrende å ha med venner hjem fordi søsken med diagnose krever mye oppmerksomhet og kanskje har et stort hjelpebehov. Å være flau er en særlig komplisert følelse for mange søsken, fordi det ofte ikke snakkes om i familien eller oppleves «greit».

Les også: La barna gjøre feil

– På den annen side trekker søsken ofte frem positive opplevelser, inkludert stolthet over hva søsken med diagnose mestrer, over å få vise omsorg og over å forstå de som er annerledes. Ikke minst gir de ofte uttrykk for at det oppleves positivt og meningsfullt å møte andre i samme situasjon som dem selv.

Psykologen: Er kjærlighet nok?

Tips til foreldre 

* Vær åpne om det dere ikke vet, snakk sammen med barnet om sykdommen uten å tenke at informasjonsdelen er så viktig, og få frem barnets tanker om sykdommen.
* I situasjoner der du må prioritere barnet med funksjonsnedsettelse fremfor det/de andre, forklar hvorfor i etterkant på en måte som er tilpasset det funksjonsfriske barnets modenhet.
* Om mulig planlegg noe hyggelig sammen med det/de ikke-funksjonsnedsatte barna så de får litt alenetid med dere foreldre.
Barnepsykologen: Hvorfor er barnet mitt så sint?
* Bak gjerne inn et «oppmerksomhetsrom» med de ikke-funksjonsnedsatte barna i familiens daglige rutiner (for eksempel lese på sengen, delta på barnets fritidsaktiviteter av og til, ha et felles måltid i løpet av dagen der barnet får sjansen til å fortelle om si hverdag.
* Ha fokus på å høre etter (lytte), vise nysgjerrighet (utforske) og vise forståelse (bekrefte). Som foreldre ønsker vi ofte å gi råd og informasjon, noe som er bra og viktig, men søsken trenger ofte en som spør etter deres tanker og følelser, slik at råd og forklaringer kan tilpasses disse best mulig.
Gode råd: Slik unngår du å krangle med barna
* Bedret kommunikasjon mellom søsken og foreldre kan være en nøkkel til bedre helse også for søsken.
Kilde: Borgunn Ytterhus, professor i helsevitenskap, NTNU og Krister Fjermestad, psykologspesialist ved Universitetet i Oslo

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Marthe O. Reienes

Alexander Hagen

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale