– Det føltes som om hele verden raste sammen

FIRBENT VENN: Hannah fikk Max for å feire at hun var ferdig med kreften. Så rammet den på nytt. Max er god å ha.

Hvert år rammes 130 barn av kreft. Hannah (8) har leukemi for andre gang.

MOLDE: – Det var dumt å miste håret, fordi mange stirrer på meg, sier Hannah Skjegstad (8), og tar seg til hodet. 

Det brune håret er i ferd med å vokse ut igjen, men cellegiftbehandlingen er ikke over. Åtteåringen fra Molde har hatt kreft så lenge hun kan huske, bare avbrutt av en periode på 15 måneder. Fortsatt har hun ett år igjen av behandlingen. 

Måtte bæres


Hannah fikk diagnosen leukemi, den vanligste kreftformen som rammer barn, da hun akkurat hadde fylt tre år sommeren 2014. Hun ble et av 130 barn som årlig diagnostiseres med kreft. Det startet på vårparten. Hannah klagde på at hun hadde vondt i knærne. Det var ingenting som tydet på at hun hadde slått seg i barnehagen. Utover sommeren ble smertene verre. 

– Legene sjekket henne dessverre bare for fysiske skader. De tok røntgen, men ikke blodprøver. Det var så ille at vi til slutt måtte bære henne. Midt i august fikk hun så sterke smerter at vi dro til legevakten, der det for første gang ble tatt blodprøve. Da viste det seg at noe var galt. Leukemi er en sykdom som kan være vanskelig å oppdage, sier pappa Espen Skjegstad. 

Verden raste sammen

les også
Dette bør du vite om den fjerde barnesykdom


Antallet hvite blodlegemer var for høyt, og legen ba dem reise til Ålesund for videre utredning. De mistenkte blodsykdom. Rundt midnatt ankom de Ålesund. Utvidede blodprøver ble tatt. Morgenen etter kom svaret.

– Det var ikke vanskelig å skjønne hva legen skulle si da han ba oss om å sette oss ned. Signe, mammaen til Hannah, er sykepleier, og vi forsto det raskt. Det var leukemi. Blodkreft. Der og da føltes det som om hele verden raste sammen. At livet hennes var slutt, sier Espen. 

Fra sjokk til kamplyst


Signe ble med Hannah i flyet til St. Olavs hospital i Trondheim. Der fikk hun snakket med legene. I mellomtiden kjørte Espen og svigerinnen de 30 milene fra Ålesund til Trondheim.
 
– I løpet av disse timene ble det store sjokket snudd til kamplyst. Vi var tidlige bevisst på at så lenge Hannah holdt motet oppe, skulle også vi gjøre det. Hannah har et medfødt godt humør, sier Espen. 

CAFE: Hannah og pappa Espen Skjegstad koser seg på cafe. FOTO: Privat


Etter nærmere utredninger ble det klart at Hannah hadde akutt lymfatisk leukemi (ALL), som er den vanligste leukemitypen hos barn. Den deles inn i tre grader: høyrisiko, intermediær risiko, som er en mellomvariant, og lavrisiko, også kalt standard risiko. Hannah hadde intermediær risiko, fordi de fant kreftceller også i spinalvæsken. 

Veneport 


Espen forklarer at Hannah fikk operert inn en pute i brystet i august 2014, men irettesettes raskt av åtteåringen: 

– Det heter veneport. Det er den jeg får medisin gjennom, sier hun, og viser fram arrene på halsen og nedenfor kragebeinet. 

ARR: Cellegiften gis via en innoperert veneport. Hannah har arr både på halsen og høyresiden av brystet. FOTO: Privat


Cellegiften ble direkte overført i blodet, og var knallhard til å begynne med. I tillegg til å drepe kreftceller, tar cellegiften livet av de friske cellene.
 
– Gjennom nesten hele behandlingsperioden hadde Hannah mange infeksjoner. Immunforsvaret var veldig nedsatt, sier Espen.

Isolasjon


Ett år med hyppige behandlinger og halvannet år med vedlikeholdsbehandling ventet. Til sammen to og et halvt år på sykehus, på barnekreftavdelingas leilighet i Trondheim og hjemme, mye isolert fra andre på grunn av smitte- og infeksjonsfare. Det var tøft for hele familien, som i tillegg til Hannah, pappa Espen og mamma Signe, består av storebror Julian (13). Til tross for tøff medisinsk behandling, bivirkninger, langt fra venner, holdt hun humøret oppe.

Annonse
Til deg som medlem:
Vis alle tilbudene

Du må eller for å se dette tilbudet.

HUMØRSPREDER: Hannah har et godt humør fra naturens side. Det har vært en positiv ting i de tøffe tidene. Espen Skjegstad og kona Signe Berg Haukebø har vært bevisst på at de må holde motet oppe. FOTO: Privat

Fine prøver

les også
Ny UNICEF-rapport varsler alarmerende økning av meslinger


I februar 2017 var behandlingen ferdig. Prøvene var fine. Hannah gikk ferdig barnehagen og begynte i første klasse på Langmyra skole i Molde. Hun forteller at hun kunne skrive navnet sitt allerede ved skolestart, og at det ikke tok lang tid før hun lærte å lese.
 
– Hannah knekte lesekoden etter to uker på skolen. De har en fantastisk barnehage på St. Olavs hospital. Det er mange lange dager, og mye kjedelig tid på sykehuset som skal fylles. I tillegg har Hannah lett for å lære, sier Espen.

Fra glede til bekymring


Gleden over en normaltilværelse var stor. Men det varte bare til senvinteren 2018. I februar klagde Hannah over smerter i hånden. 

– Jeg husker ikke den første gangen jeg fikk kreft, men jeg husker den andre. Vi skulle til Syden. Etter det skulle jeg egentlig operere bort veneporten. Men så fikk jeg vondt i hånden, og da tok vi nye blodprøver, sier Hannah. 

– Jeg ble litt lei meg


Svaret de fryktet kom da de vendte hjem fra turen som egentlig skulle være en feiring av at Hannah var ferdig med kreften. Hun var igjen rammet av leukemi. 

– Jeg reagerte ikke så mye til å begynne med, men så ble jeg ble litt lei meg, sier Hannah. 

MAX: Hannah fikk Max for å feire at hun var ferdig med kreften. Så rammet den på nytt. Max er god å ha. FOTO: Privat


– Det var samme kreftform, men denne gangen er det lavrisikotype. Det er vanskelig å forklare hvordan vi opplevde det å få beskjeden på nytt. Vi hadde hatt en følelse av at noe var galt da hun sa at hun hadde vondt i hånden. Men man vil ikke godta tilbakefall. Hannah hadde hatt kreft så lenge hun kunne huske. Nå hadde hun endelig fått smaken på det normale livet, med skole, klassevenner og en kropp som var frisk, sier Espen. 

Ønsket seg Elsa-flette 

ØNSKER SEG ELSA-FLETTE: Hannah smiler på bildet, men det var sårt da hun måtte klippe håret rett før hun fylte sju år. FOTO: PRIVAT


Akutt lymfatisk leukemi har oftest en god prognose, ifølge Kreftforeningen. Selv om blodkreften denne gangen var lavrisiko, var det stort sett samme behandling som ventet. Nye to og et halvt år. Hun er nå snart halvannet år uti behandlingen. Noen uker etter at cellegiften kom i gang, klipte pappa Espen håret hennes. Hun fikk klippe hans. Det var sårt for da snart syv år gamle Hannah, som egentlig ønsker seg hår langt ned på ryggen. Drømmen om flette som Elsa i Frost-filmen har, måtte legges bort. Det var tøft.

– En gang var det en som sa «se så rar den gutten er», enda jeg hadde på meg jenteklær. Det synes jeg var dumt, sier åtteåringen.

Skjermes 

les også
PTSD etter fødsel ikke uvanlig


Hele annenklasse, med unntak av fire dager på tampen av skoleåret, har Hannah måttet skjerme seg fra klassekameratene. Noe av tiden går til fysioterapibehandling, og hun er jevnlig på sykehuset i Trondheim.

– Jeg var der på mandag for å ta beinmargsprøve, sier Hannah. 

– Er det vondt?

– Nei, for jeg ligger i narkose.

Avatar på skolen


Hun savner klassekameratene, forteller hun. Men hun har fått en avatar, en robot, som er til stede i klasserommet, og som hun kan få med seg skoledagen gjennom de dagene hun orker. Hun har også hatt undervisning på St. Olavs hospital.

– Hvordan fungerer den?

– Jeg styrer den hjemmefra, og ser vennene i klassen på en skjerm, men de kan ikke se meg. Jeg kan bevege på hodet, rekke opp hånden og si fra hvis jeg ikke er i humør til å snakke. Eller jeg kan skru den av, sier Hannah. 

– Jeg må skryte av Langmyra skole og læreren, som har lagt fint til rette for at Hannah kan være til stede gjennom avataren, sier Espen.

AVATAR: Når avataren på skolen er på, kan Hannah få med seg det som skjer på skolen gjennom ipaden. FOTO: Privat

– Skal bli kreftfri igjen

les også
Folkehelserapporten: Ett av fem barn blir kløpet eller lugget


Gjennom avataren fikk Hannah også oppleve Rabalderfestivalen i Molde sommeren 2018. I år var hun selv til stede på den populære barnefestivalen, hvor hun blant annet fikk se Selda Ekiz sprenge ting, lage røykshow og eksperimentere med flammer.

– Immunforsvaret er bedre nå, og Hannah kan i større grad være ute blant folk. Til høsten begynner hun på vanlig undervisning igjen, så får vi se hvordan det går. Det er fortsatt et langt maraton som ligger foran Hannah, men behandlingen fungerer bra. Hannah skal bli kreftfri igjen, sier Espen. 

Må få informasjon tilpasset alder

Heidi Wittrup Djup, daglig leder og psykologspesialist ved Klinikk for krisepsykologi. FOTO: Klinikk for krisepsykologi


Psykologspesialist og daglig leder Heidi Wittrup Djup ved Klinikk for krisepsykologi i Bergen, sier det er individuelt og aldersbetinget hva barn forstår og får med seg når de får kreft. 

– Tidligere mente man det var best hvis barna ikke fikk vite så mye, men i dag fokuseres det heldigvis på å gi barna aldersadekvat informasjon om hva kreft er, selve behandlingen og hvilke konsekvenser den kan få. Barn er veldig konkrete, og vil gjerne vite hvordan hverdagen blir, blant annet med hensyn til det sosiale, sier Djup. 

Åpenhet

les også
– Mange er lært opp til at «store gutter gråter ikke»


Jo eldre barna er, jo mer forstår de. Noen kan bli redde, opptatt av døden og bekymret for hvordan andre i familien har det. Usikkerheten kan være vanskelig å håndtere, og barna trenger ofte å få informasjon flere ganger før de får den med seg. 

– Hvis familien snakker åpent og gir rom for spørsmål er det positivt, sier Djup. 

Følelse av annerledeshet


Når barn, som i Hannahs tilfelle, har vært syke så lenge de kan huske, vil de nok kunne akseptere og forstå sykdommen i større grad, uttaler Djup. Samtidig er det tøft å se hva de går glipp av, og erkjenne at de igjen står foran lange sykehusopphold og fravær fra venner. 

TAPPER: Hannah har holdt motet oppe gjennom to runder med leukemi. Foto: Hanna Sandanger


– Å utvikle en sykdomsidentitet og ikke få pause fra sykdomsfokus, kan være belastende for et barn. Det å ikke få delta på den sosiale arenaen, leke og ha frihet på linje med andre barn, kan gi en følelse av å være annerledes, sier Djup. 

– Avatarer gjør at barna har mulighet til å være til stede i klasserommet, hva tenker du om det?

– Det er veldig fint når ny teknologi, som roboter og for eksempel Snapchat, muliggjør sosial kontakt. Det er også viktig at andre jevnaldrende får hjelp til å forstå hva den syke opplever. Jeg opplever at foreldre og lærere er veldig kloke når de informerer klassekamerater dersom en av elevene er borte lenge på grunn av sykdom. Ikke bare i form av informasjon om sykdommen, men om hvordan eleven ønsker å bli involvert og møtt, sier Djup. 

En prøvelse å være pårørende

les også
Vet ikke hvordan sovemedisin påvirker barn på sikt


For omgivelsene rundt familien med alvorlig syke barn er emosjonell og praktisk støtte det beste de kan bidra med. 

– Det å være pårørende til kreftsyke barn er en prøvelse for søsken og foreldre. Livet blir liggende litt på vent. Ofte opplever de en langvarig slitasje og følelse av maktesløshet. Det er viktig at nettverket er på tilbudssiden ved å spørre hvordan det går, og hva de kan bidra med. Det kan være vanskelig for foreldrene å spørre om hjelp. De ønsker ikke å være til bry. Derfor må vi rundt våge å oppsøke dem. Det er bedre at man sier at man ikke vet hva man skal si, enn at man trekker seg unna, sier Djup. 

Avatar skal hindre isolasjon


No Isolation utvikler kommunikasjonsverktøy til spesifikke grupper, tilpasset dem for å minske ensomhet og sosial isolasjon, forklarer kommunikasjonssjef Anna Holm Heide i No Isolation, som har utviklet avataren AV1, som Hannah har.

Anna Holm Heide, kommunikasjonssjef i No Isolation. FOTO: Privat


– AV1 er utviklet for barn og unge som ikke kan gå på skolen over lengre tid. Den er utstyrt med kamera, mikrofon og høyttaler, og motor i basen og nakken. Barnet som er hjemme logger seg på via en app, og kan se og høre alt som skjer rundt AV1, sveipe for å bevege den og prate via den. Den kan kun strømme direkte, og har mange innebygde funksjoner som gjør at den er helt trygg å bruke på skolen med tanke på personvern, sier Holm Heide.

300 barn i Norge bruker AV1

les også
Ikke glem de friske søsknene


Avataren bruker både WiFi og 4G, noe som muliggjør at den er med i friminutter og på skoleturer. I Europa bruker over 900 barn og unge AV1, 300 av dem i Norge, opplyser Holm Heide. 

– Målet er at det blir lettere å komme tilbake til skolen når man er frisk. Responsen vi får fra barna som bruker AV1 er fantastisk. For mange er dette linken mellom dem og vennene, og selv om de selvsagt skulle ønske de kunne være på skolen fysisk, blir AV1 en stedfortreder. De gir ofte navn til roboten, pynter den med klistremerker og sender den på skolen. For klassen kan AV1 bidra til at man husker eleven som ikke er der, og det blir lettere å snakke om hvorfor de ikke er der, sier Holm Heide.

Pusterom med ferietilbud


Espen Skjegstad er sekretær i Barnekreftforeninga Møre og Romsdal. Barnekreftforeninga samler inn flere millioner kroner i året til forskning på kreft som rammer barn. Snart skal Hannah og familien være med på Ferie med mening, et ferietilbud som i år foregår i Røros. 

– Dette og flere andre arrangement foregår i samarbeid med Barnekreftforeninga i Trøndelag. I Ferie med mening skal det være mulig å delta selv for barn som er under behandling. Det er fokus på renslighet. Målet er å gi kreftbarn, eller egentlig kreftfamilier, et pusterom i hverdagen. Vi har også en årlig høsttur. Sist var vi var på et hotell i Stranda på Sunnmøre. Da tømte, renset og fylte de faktisk opp bassenget for oss, slik at det ikke skulle være fare for smitte, sier Espen. 

– Jeg elsker å bade, og har lært meg å svømme. Det morsomste er å ta bomben, smiler Hannah.

Til Eurodisney med skvadron


Hver femte år har også Barnekreftforeningene i Møre og Romsdal og Trøndelag en større tur. I år venter reise med luftforsvarets 335-skvadron, som skal ta dem til Paris og Eurodisney. 99 personer, inkludert Hannah og familien, reiser for å få et pusterom fra behandlingen.

  • Hvert år får 130 barn i Norge en eller annen form for kreft.
  • Rundt 45 av disse får leukemi, som er en ondartet sykdom i kroppens blodceller
  • Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og/eller forstadier av disse i benmargen
  • Leukemicellene fortrenger eller hemmer veksten av de andre cellene i benmargen, som dermed ikke produseres normalt
  • Symptomene er ofte diffuse og vanskelig å skille fra andre vanlige tilstander hos barn 
  • Ved mistanke om leukemi må det tas blodprøver, og det er alltid nødvendig å ta benmargsundersøkelser for å stille diagnosen 
  • Akutt lymfatisk leukemi (ALL) er den vanligste formen og utgjør cirka 85 prosent av tilfellene 
  • ALL har som oftest en god prognose
  • Akutt myelogen leukemi (AML) er relativt sjelden hos barn og utgjør cirka 15 prosent av tilfellene.


Kilde: Kreftforeningen

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Maren Wilberg Rostad

Stella B. Oskarsdottir Wehrmann

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale

For å fortsette må du først eller .