– Vesla har lært oss å leve sakte

Hildegunn Marcussen og Vesla
I MORS ARMER: Hildegunn Marcussen og datteren Vesla. Foto: Eva Kylland/VG

21. mars markeres verdensdagen for Downs syndrom. Rundt 1 av 700 barn fødes med Downs syndrom, og Vesla (4) er ett av dem.

For snart fire år siden ble Hildegunn Marcussen (43) og Jan Ronald Trondsen (45) i Arendal foreldre til Vesla. Elwin (10) og Emilian (11) fikk en etterlengtet lillesøster.

– Allerede i uke 29 i svangerskapet kom jenta vår til verden, og hun var bitteliten med sine 430 gram. Det tok flere timer før jeg fikk se henne. Da jeg fikk høre om hvordan ansiktet hennes så ut, slo tanken meg at hun hadde Downs syndrom. Dette ble likevel først bekreftet fire dager senere, forteller Hildegunn.

Les også: Slik er livet med premature barn

Det første hun kjente var sinne over legens ord. En redsel for hva som nå ville skje med datteren. Det tok ikke lang tid før følelsene endret seg.

les også
Fire feriefavoritter med barn

– Jeg så storebrødrene sitte ved kuvøsen og betrakte lillesøsteren. De syntes hun var den fineste i hele verden. Jeg har aldri likt det når noen kaller barna sine prinser og prinsesser, men akkurat i det øyeblikket gikk jenta mi fra å være ei vanlig jente til å bli ei prinsesse.

Bilde av Vesla som har Downs syndrom
LILLE SPEIL: Vesla utforsker seg selv. Foto: Eva Kylland/VG

Hildegunn opplever at de aller fleste mennesker vet noe om Downs syndrom, men at ikke alle forstår at personer med Downs er individer som ofte ikke har så mye til felles med hverandre når det kommer til stykket. De er like forskjellige som barn flest.

Til deg som medlem:
Vis alle tilbudene

– Vår kanskje største utfordring er måltidene. Vesla får ikke helt til dette med tyggingen. Med sine 80 centimeter og 8 kilo er hun fremdeles svært liten. Å få aksept for dette i helsevesenet har vært vanskelig, og det har tatt mye tid og energi.

Ønske om selvstendighet

Foreldrene er opptatt av at datteren skal bli så selvstendig som mulig, og de er takknemlige for en flott barnehage med mange gode hjelpere.

les også
11 smarte apper for barnefamilier

– Jeg er opptatt av at Vesla ikke skal undervurderes. Samtidig må vi være realistiske, følge med og lese alle tegn på utvikling som de er. Ingen vet hva hun vil være i stand til når hun blir eldre.

Les også: Når kommer kjærlighetsbarnet?

Gleden er stor når Vesla gledesstrålende viser hva hun har lært seg og får til etter mye øving.

– Vesla har lært oss betydningen av å leve sakte og at det er helt i orden at ting ikke skjer med det samme. Lykkestundene er mange, sier Hildegunn.

Fembarnsmamma Karianne Abrahamsson er daglig leder i Norsk Nettverk for Down Syndrom (NNDS) og har selv en gutt på fem år med Downs. 

les også
Slik lærer du barn å stå imot ytre press

– Alle har sin historie om hvordan det var å bli foreldre til et barn som kanskje var litt annerledes enn det man hadde tenkt, men for vår familie var det ingen stor sorg, slik det kan være for noen. Uroen la seg da vi fikk vite at vi hadde fått et friskt barn.

Karianne Abrahamsson
Karianne Abrahamsson. Foto: privat
Hun forteller om en bratt læringskurve og en viktig søken etter kunnskap og informasjon, men at de raskt opplevde at det meste var som vanlig når man får et nytt familiemedlem.

– Gjennom foreningen vår er vi opptatt av nettopp det å spre kunnskap og informasjon om syndromet. Vår oppgave er å sørge for at allmennheten skal oppfatte denne gruppen som en del av normalvariasjonen av mennesker i vårt samfunn.

Les også: Slik får du en god samtale med barna

Språkvansker

Ifølge Abrahamsson har de aller fleste barn med Downs språkvansker, som gjør at gruppen er mer utsatt for diskriminering, tvang, manglende opplæring og muligheten til deltakelse i samfunnet. 

les også
Podcast kan gi barna bedre fantasi

– Det vi vet i 2018 er at barn med Downs syndrom har gode språklige evner og kan utvikle et svært funksjonelt språk ved strukturert språktrening. Språkstøtten kan være i form av tegn-til-tale, som er støttetegn i tillegg til verbalt språk. Vi vet også at det verbale språket ikke nødvendigvis speiler den kognitive forståelsen. Et barn med Downs som mangler språk, kan likevel være en dyktig leser og skriver.

Bilde av Vesla som har Downs syndrom
ROSA ROM: Vesla liker seg i teltet. Foto: Eva Kylland/VG

Mange foreldre beskriver at de har blitt den beste utgaven av seg selv etter å ha fått et barn med Downs.

– Med dette tror jeg mange mener at man har fått et annet verdisyn på mennesket og på verdien av mangfold i et samfunn. I refleksjonen over hva som er det gode liv for både oss selv og andre, ligger det mye lærdom, sier Abrahamsson.

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Vis alle tilbudene

Til deg som medlem:

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Maren Wilberg Rostad

Alexander Hagen

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale