Trine Hogstad (39) var bare i uke 21 da vannet gikk. To måneder etter fødsel i uke 23, måtte hun stille seg det vanskeligste spørsmålet av alle: Ville de livreddende operasjonene være verdt det for barna?
Livet med småbarn ble ikke som Trine Hogstad (39) hadde sett for seg.
– Tvillinger er én ting, men ekstremt prematur fødsel var ikke i mine tanker. Da vannet gikk i uke 21, var jeg totalt uforberedt, sier hun.
Trine valgte å bli gravid på egenhånd ved hjelp av en klinikk i København. Hun hadde termin 26. mars 2016, men havnet på fødeavdelingen på sykehuset i Skien allerede 13. november året før.
– Legen sa: Knip igjen og kryss alt du har! Føder du nå, kan vi ikke redde barna, minnes Trine.
Les også: – Antall barn med senskader har økt
Trodde hun drømte
Ifølge retningslinjene som legene i Norge følger i dag, skal man i utgangspunktet ikke forsøke å redde barn født før fullgått uke 23 i svangerskapet. Men 63 prosent av levendefødte barn på 23 uker i Norge overlever i dag, ifølge tall fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister.
Dagen før Trine nådde den magiske grensen, ble hun kjørt i ambulanse til Rikshospitalet i Oslo. Der var det fullt på fødeavdelingen. To dager senere, fødte hun på Ullevål. Ada kom først, uten nok fostervann. Legene sprang ut med henne før Trine fikk sett jenta.
Jesper ble halt ut høyst ufrivillig ti timer senere.
– Til slutt ble jeg lagt i narkose, før han ble dradd ut av fødselslegen, forteller Trine.
Les også: – Fødsel er litt tabu
Da hun våknet fra narkosen, fikk hun tildelt et bilde av datteren, som lå tilkoblet respirator i en kuvøse på nyfødt intensivavdeling.
– Jeg ante ikke hvordan en baby på 23 uker så ut, så jeg var usikker på om det var fantasien min eller om det var virkelig. Da ba jeg en sykepleier hente mamma, for å se om de kom med riktig person. Kom de med min mor, så måtte jeg være våken, sier Trine.
Trengte kirurgi
Ada ble liggende 60 døgn på respirator, mens Jesper bikket 100 døgn. Liggende på respirator, kommer det ikke luft forbi stemmebåndet, og derfor heller ingen lyder.
– Noe av det vanskeligste var stillheten. Fra andre rom på nyfødtavdelingen hørte jeg gråt fra barn som var født til termin. Jeg så store nyfødte som ble trillet rundt i gangene av lykkelige foreldre, mens jeg ikke visste om mine små fugleunger ville overleve.
Jesper veide 575 gram ved fødselen. Han fikk raskt en tarminfeksjon, og ble flyttet til Rikshospitalet. Der fikk han utført fem operasjoner på magen. Ada, med fødselsvekt på 495 gram, ble igjen på Ullevål.
Hun var ikke sterk nok til å flyttes.
– Men så fikk hun også infeksjon i tarmene. Hun måtte gjennom tre mageoperasjoner, sier Trine.
Les også: Flere føder hjemme
Leve eller dø
Flere livstruende operasjoner fulgte. Ada måtte operere øynene for å unngå å bli blind, og begge måtte ha kirurgi for å lukke ductus, som regulerer blodtilførsel. Begge fikk satt inn sentralvenekateter i brystet, så de kunne få intravenøs ernæring.
– Jesper ble i tillegg tracheostomert, det vil si han fikk lagt inn pusterør i halsen. Han var gjennom åtte operasjoner, Ada sju, og hun hadde brudd i fire ribbein. Begge fikk flere infeksjoner og Jesper fikk RS-virus.
Det var plaster og bandasjer og blåmerker, ledninger over alt og alarmer som gikk støtt. Da barna var rundt to måneder, hadde hun så vondt av alt de måtte gjennom at hun ba om et møte med legene.
Les også: Forbereder seg til fødsel med mental trening
– Er det verdt det?
- Er det verdt det for Ada og Jesper, vil de kunne få et bra liv? Skal vi fortsette å tvinge dem gjennom operasjon etter operasjon, bare fordi jeg vil ha barn? Det var en helt forferdelig periode, sier hun.
– Dette er en etisk tøff situasjon. Som lege og forelder vil du alltid roses for å redde liv. Det er veldig vanskelig å være den legen som sier at det kanskje ikke alltid er riktig, sier Trond Markestad.
Han har tidligere arbeidet ved barneklinikken på Haukeland sykehus, er professor i pediatri ved UiB og referanseperson for Folkehelseinstituttets rapport «Prognose for og oppfølging av ekstremt premature barn».
Markestad har ikke behandlet Trine Hogstads tvillinger, men uttaler seg på generelt grunnlag.
– Juridisk sett er det legen som bestemmer om det er medisinsk forsvarlig å behandle barnet, men foreldre har forskjellig syn på det og har avgjørende innflytelse.
– I slike situasjoner gjøres det skjønnsmessige vurderinger fortløpende. Det er viktig at legene er tydelige og ikke underkommuniserer at mange ekstremt premature barn får helseproblemer også på sikt, sier Markestad.
Les også: Barn på vei? Slik unngår du søskensjalusi
Jespers første latter
Først da Jesper var et og et halvt år, hørte Trine Hostads sønnens stemme for første gang.
– Det var i fjor sommer, han fikk prøve en taleventil på pusterøret i halsen, og klukklo! Jeg var alene hjemme med dem, så jeg gråt og filmet om hverandre, og sendte filmen ut til hele familien.
Se video av Jesper som ler:
Pusterøret i halsen gjør at Jesper må ha tilsyn døgnet rundt. Siden den lille familien kom hjem fra sykehuset i september 2016, er de blitt fulgt av et team med ni helsefagarbeidere som jobber på skift døgnet rundt.
– Jeg drømmer om å klare oss uten fremmede i huset. Det går ikke ennå, men det kan hende Jesper blir kvitt trach’en innen skolealder.
Les også: Verdens prematurdag: Derfor er den viktig
Akuttveske alltid med
– Uansett hvor vi går, har jeg med veske med akuttutstyr, forteller Trine.
Veska inneholder ekstra pusterør og medisintang, ventileringsbag, transportabelt sug til slimfjerning, saks, sterilt vann og annet utstyr til sårstell. Den er tung og vond å ha på skulderen når Hogstad løper etter overraskende mobile smårollinger.
De siste årene har Trine, som egentlig jobber som ingeniør, vært i kontinuerlig kriseberedskap. Å stå i jobb, har ikke vært mulig. Sosialt liv har vært minimalt og venner har falt fra.
– Jeg gikk fra å være singel og gravid, til å skulle navigere hverdagen med to dødssyke barn. Alt har handlet om å holde dem i live.
I dag er Ada og Jesper to livlige og trygge smårollinger på snart tre år.
– De klarer seg helt utrolig bra. Alle som hører om og ser dem klarer nesten ikke å tro på at de er født så tidlig, og har vært gjennom så mye. Så tross alt er min historie en solskinnshistorie om de tøffeste tvillingene jeg vet om.
Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no
Følg også Familieklubben på Facebook
Vil du lese mer? Bli medlem i dag! Helt gratis.
