Født med uvanlig syndrom – sprer glede på Instagram

GLEDE: Lille Elliot har Crouzons syndrom. Med hjelp av foreldrene har han startet en egen Instagram-konto for å spre glede og kunnskap. Foto: Hanna Maxstad

Elliot (3) ble født med et uvanlig syndrom som innebærer at han har misdannelser i ansiktsskjelettet. Nå har han startet en egen Instagram-profil med over 60.000 følgere.

Da Elliot ble født forsto mamma Hanna Maxstad og pappa Oscar Tannlund med en gang at noe var galt.

– Han hadde store øyne og nesen var skjev, men legene sa det ikke var noe å tenke på. at han hadde ligget trangt. De sa det ville rette seg ut og at alt ville bli helt fint etter hvert, forteller pappa Oscar.

Crouzon syndrom

les også
Hvor mye drikker du med barn til stede?

Men månedene gikk og ingenting skjedde. Når legene fortsatte å si at ingenting var feil tok Hanna til slutt saken i egne hender. Familien søkte konsultasjon hos en spesialist, og spesialisten konstaterte at Elliot led av Crouzon syndrom. Crouzon syndrom innebærer at barnets ansiktsskjell er deformert. Da dette ble oppdaget var Elliot tre måneder gammel.

Les også: Er du for gammel til å få barn?

– Midterste del av ansiktet hans, nesen, overkjeve og kinnben, vokste ikke som det skulle. Men resten gjør det, forteller Oscar.

KJÆRLIGHET: Elliot med pappa Oscar. Foto: Hanna Maxstad

Syndromet fører også til at han har problemer med å spise og puste, samt at han har hørselsproblemer og lettere blir syk. I tillegg vokser hodeplatene sammen for tidlig, barnets hjerne har dermed ikke plass til å vokse. Elliot har derfor operert hodet to ganger. Først gang da han var seks måneder, sist for noen måneder siden. 

Annonse
Til deg som medlem:
Vis alle tilbudene

Tøft

Det var mange tanker som gikk gjennom Oscars hode da han først ble kjent med sønnens syndrom:

– Det var følelsesmessig tøft å vite at han har et syndrom som vil følge ham gjennom hele livet, og som han aldri kan bli kvitt. Man tenker jo på hvordan det vil bli for ham å få venner, og kjærester. Det kan være et hardt miljø i skolegården. Så ja, slike ting begynner man å tenke på, og det gjør vondt.

Les også: Karen (8)- slik er livet med autisme

– Men vi kan ikke ta syndromet fra ham. Vi må bare gjøre det beste ut av det, og skape et så godt og morsomt liv for Elliot som mulig.

Med det i tankene startet foreldrene en egen Instagram-profil for Elliot. Hver mandag legger de ut små videoer av Elliot som baker. Baking er han nemlig veldig glad i. 

BAKER: Elliot elsker å bake. Foto: Hanna Maxstad

Vil vise at mangfold er bra

Elliots foreldre håper Instagram-kontoen kan motvirke noen av de fordommene Elliot risikerer å møte i fremtiden, i tillegg til å styrke både ham og selvfølelsen hans. 

les også
Refleks kan redde liv, men bruken er på vei ned

Les også: Ny UNICEF-rapport varsler om alarmerende økning av meslinger

– Hvis andre syns det er gøy, så vil de se Elliot som en skummel og kul baker eller en rollemodell. Hvis du har sett ham før, glemmer du utseendet hans litt. Da blir det litt borte, og du setter syndromet hans til side og ser Elliot, sier Elliots far, som understreker at de legger ut videoer kun for å ha det gøy:

– Det er en helhet, vi har det gøy når vi gjør det, samtidig som det forhåpentligvis vil forenkle Elliot sin fremtid.

les også
Hva gjør du når barnet ditt stenger noen ute?

– Da kan vi hjelpe andre barn som har syndrom, og formidle at forskjeller er bra, og at det er personen bak som teller. Budskapet er vel at man ikke skal dømme mennesker etter utseendet, understreker han.

Måtte blokkere mennesker i sosiale medier

I dag har Instagram-kontoen til Elliot nesten 65.000 følgere, og følgerskaren vokser hele tiden. Ifølge Oscar mottar de mange positive kommentarer, noe som motiverer dem til å fortsette.

– Mange skriver og takker, de sier det er en hjelp i hverdagen å se Elliot. Føler de seg dårlig, og ser på en av videoene til Elliot, så føler de seg bedre. Derfor føles det verdt å legge ut disse videoene, på flere nivåer.

les også
Slik får du en god samtale med barna

Les også: Baby Boston har en hårmanke som får folk til å måpe

– Hvis andre syns det er gøy, så vil de se Elliot som en skummel og kul baker eller en rollemodell. Hvis du har sett ham før, glemmer du utseendet hans litt. Da blir det litt borte, og du sette syndromet hans til side og se Elliot, sier Elliots far, som understreker at de legger ut videoer kun for å ha det gøy:

– Det er en helhet, vi har det gøy når vi gjør det, samtidig som det forhåpentligvis vil forenkle Elliot sin fremtid. 

les også
- Viktig å la barna gruble

– Da kan vi hjelpe andre barn som har syndrom, og formidle at forskjeller er bra, og at det er personen bak som teller. Budskapet er vel at man ikke skal d dømme mennesker etter utseendet, understreker han. 

Måtte blokkere mennesker i sosiale medier

I dag har Instagram-kontoen til Elliot nesten 65.000 følgere, og følgerskaren vokser hele tiden. Ifølge Oscar mottar de mange positive kommentarer, noe som motiverer dem til å fortsette. 

– Mange skriver og takker, de sier det er en hjelp i hverdagen å se Elliot. Føler de seg dårlig, og ser på en av videoene til Elliot, så føler de seg bedre. Derfor føles det verdt å legge ut disse videoene, på flere nivåer. 

les også
– I dag er det nesten vanskelig å si «det har vi ikke råd til»

Les også: Baby Boston har en hårmanke som får folk til å måpe

Dessverre har Elliots far også måtte blokkere noen brukere.

– En periode var vi litt nede fordi det var flere som skrev ekle kommentarer til Elliot. Jeg orker ikke engang tenke på det. Men de aller fleste kommentarene har vært fine og hyggelige.

Og det er disse kommentarene som er grunnen til at Elliot fortsetter å spre glede:

– Det hjelper ikke bare oss å gå videre i livet, vi hjelper dem også, så det er en utveksling. 

Fakta om Crouzons syndrom: 

les også
Slik lærer du barna å konsentrere seg

Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av skallebena har vokst sammen for tidlig. Dette hindrer en normal vekst av hodeskallen og dermed hjernens utvikling.

I tillegg er mellomansikt og overkjeve underutviklet, og øyehulene blir grunne og øynene utstående. 
Syndromet varierer i alvorlighetsgrad, og kan gi ulike utfordringer.

Operasjoner og annen behandling er nødvendig ved de alvorligste tilfellene allerede kort tid etter fødsel. Tilstanden gir ulik grad av et annerledes utseende.

les også
Ny studie: Å sove ut i helgene kan gjøre vondt verre

Det fødes cirka to personer med Crouzon syndrom hvert år i Norge. Nøyaktig forekomst er ikke kjent, men basert på et internasjonalt anslag finnes det cirka 50 personer med Crouzon syndrom i Norge.

(Kilde: Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus)

Bli medlem i Familieklubben (helt gratis!) og les flere spennende saker på Familieklubben.no

Følg også Familieklubben på Facebook

Gard Steiro

Ola E. Stenberg

Maren Wilberg Rostad

Stella B. Oskarsdottir Wehrmann

Verdens Gang AS

E-post: familieklubben@vg.no
Sentralbord: 22 00 00 00

Personvernerklæring og informasjonskapsler (cookies)

Kopiering av materiale fra VG Nett for bruk annet sted er ikke tillatt uten avtale